Как понимали инвалидность в разные времена и что заставило взглянуть на нее по-новому после Второй мировой войны? Существуют ли альтернативы медицинской изоляции и почему государства проводят нормативную биополитику? Краткая история исследований особого тела в обзоре Т&P.

Научная каталогизация и цирк

В древние века рождение ребенка с отклонениями от нормы трактовалось исключительно как проявление божественного гнева. Да и вплоть до начала эпохи Просвещения патологии младенца напрямую связывались с предполагаемым аморальным поведением его родителей. Только с развитием науки в XVIII веке к проблеме инвалидности подошли системно и без лишнего морализаторства: отклонения от нормы стали каталогизировать. Для изучения полного перечня «странностей» (впрочем, не только у людей, но и у животных) даже была создана отдельная наука — тератология. О ней и сегодня почти в каждом естественнонаучном музее напоминает обязательная коллекция аномалий. Что же касается того, как жили люди с инвалидностью в прошлые века, то «здоровое» общество предоставляло им не так много вариантов. Можно было оказаться запертыми в лечебнице, типа бедлама, влачить жалкое существование на улице, быть отправленным в плавание на корабле дураков или оказаться экспонатом цирка.

Медицинская изоляция

К середине ХХ века почти повсеместное распространение получил медицинский взгляд на инвалидность как на некий дефект. Людям с ограниченными возможностями старались помочь, изолируя их от всех остальных в специальных учреждениях. А общество, в свою очередь, вполне устраивал тот факт, что ответственность за положение инвалидов находится в руках профессионалов.

Изменения этой модели стали возможны уже после Второй мировой войны. Вернувшиеся с фронта американские ветераны оказались настолько «видимыми», что в 1950-е годы даже попали в оборот рыночной машины. Именно тогда появился знаменитый лозунг: «Hire the handicapped, it’s good for business». Параллельно для людей с ограниченными возможностями начали обустраивать и доступную среду в университетах. Вероятно, как раз опыт студенческих протестов конца 60-х оказал решающее влияние на формирование движения за права инвалидов. А под напором всеобщей эмансипации изменился и взгляд, которым обычно провожали инвалидные коляски: жалость уступила восхищению.

Политический активизм и рождение disability studies

«Не устраивайте нашу жизнь без нашего участия» — главный девиз движения американских инвалидов, боровшихся за независимое существование. Его участники требовали обеспечить им право самим управлять своей жизнью, добивались строительства пандусов и искоренения всяческой социальной дискриминации. Помимо подобного активизма, в начале 70-х годов в Америке и Великобритании зарождались и новые теории понимания особого тела. Были созданы первые научные сообщества, в которых люди с ограниченными возможностями противопоставляли традиционному медицинскому взгляду на инвалидность собственное видение этого явления. В их фокусе были не индивидуальные патологии организма человека, а инвалидность как форма особого социального угнетения определенной группы граждан. Так появились Disability Studies и их основная, социальная, модель. Следуя ей, опасные барьеры для инвалидов выставляет само общество, то есть главные трудности приходят извне, и именно их нужно пытаться побороть.

Нормативная телесность

В первые годы своего существования исследователи Disability Studies противостояли прежде всего давно сформированному пониманию инвалидности как чего-то негативного и боролись за создание доступной среды в общественном пространстве. Впоследствии акцент сместился, и важнейшим объектом изучения этой дисциплины стала так называемая «нормативная телесность». Как и по каким причинам государством и его гражданами сегодня осуществляется (само)регуляция различных телесных отклонений? Обязательный в некоторых странах предродовой тест для выявления синдрома дауна и кохлеарная имплантация глухих детей — самые известные проявления подобной биополитики. Disability Studies предлагают альтернативные изоляции и уничтожению модели существования людей с инвалидностью в современном мире и критически переосмысляют понятия «нормы» и «нормативности» в отношении тела.

Совместное обучение

Инклюзивное образование — как раз одна из моделей, стирающих четкую границу между «обычными» и «особыми» детьми. Непохожесть учеников друг на друга здесь видится не как проблема, а как необходимое условие, отражающее объективную картину мира. Естественно, что при переходе на инклюзивное обучение, учителям приходится преодолевать ряд трудностей, и прежде всего свой собственный страх. Перестраиваться психологически необходимо и многим родителям. Но исследователи подчеркивают, что успеваемость детей, которые воспитываются типичным образом, не ухудшается в классах инклюзивного образования, и даже наоборот. Хотя, несомненно, главная задача такого обучения — это не соревнование по успеваемости с другими школами, а попытка построения общества, в котором от людей с инвалидностью не отводят глаза.

Особое искусство

Говоря о взаимоотношениях искусства и инвалидности, обычно выделяют два направления. В первое попадают произведения, которые каким-либо образом тематизируют особое тело, но их создатели при этом могут сами и не обладать таковым. Эту традицию при желании можно проследить еще в живописи старых мастеров, хотя изображения инвалидности у них были, как правило, крайне гротескны. В современном искусстве, пожалуй, самой известной в этой тематике стала выполненная Марком Куинном скульптура английской художницы Элисон Лаппер, родившейся без рук. Летом 2012 года огромная копия этой работы, ранее выставлявшейся на Трафальгарской площади, была представлена на открытии лондонских Параолимпийских игр.

Книги о Disability Studies:

Вторая категория — это искусство, которым занимаются сами люди с ограниченными возможностями и которое часто непосредственно выражает их индивидуальный опыт. Одна из самых ярких его представительниц, американская активистка Сими Линтон, готовит к выходу документальный фильм «Приглашение на танец» о лимитации движений людей с инвалидностью и ее преодолении.

Вопрос о словах

Говоря об интеграции людей с особыми потребностями, принято очень аккуратно относиться к языку. Это происходит отчасти из-за того, что именно на вербальном уровне на протяжении долгого времени осуществлялась повседневная дискриминация людей с особым телом. Под влиянием Disability Studies во многих странах в последние годы были выбраны новые предпочтительные языковые стандарты. Так, например, не рекомендуется описывать человека с точки зрения расстройства — вместо «эпилептик» следует говорить: «у человека эпилепсия». Однако и здесь бывают исключения. Международная организация по отстаиванию прав аутистов выступила против подобной рекомендации в собственном отношений. По их мнению, говоря «человек с аутизмом», мы как бы подразумеваем, что аутизм можно отделить от аутиста, что в корне неправильно. Эта борьба рано или поздно приведет к тому, что мы обретем новый общий язык, который не будет напоминать ни одному человеку, что он не соответствует норме.