Вам когда-нибудь приходилось взламывать файл с рентгеновскими снимками? Художнику Сальваторе Иаконези пришлось. О том, зачем он решил опубликовать изображения собственной раковой опухоли в интернете и как искусство может помочь пациенту, он рассказал на прошедшем берлинском фестивале Transmediale. T&P публикуют расшифровку его выступления.

Видите это изображение — вот таким был мой рак. Не волнуйтесь, «был» здесь — это ключевое слово. Опухоль головного мозга у меня была обнаружена внезапно. Она как будто просто взяла и появилась. Только потом я понял, что именно так происходит и у тысячи других людей. Каждый день кто-то совершенно неожиданно узнает, что у него рак. И если верить статистике, рано или поздно это происходит с одним человеком из трех.

Постепенно вы сами по себе больше никого не интересуете — все спрашивают только про ваш диагноз. Ваше присутствие становится как бы факультативным, потому что для окружающих вы уже стали подборкой данных: кровь, рентген, справки. Иногда вы приходите к врачу, а он даже не поднимает на вас глаз и смотрит только на папку с документами. Вас как человека как будто уже не существует — все разговоры только о ваших медицинских показателях. Правда, я сам начал понимать это, только когда оказался в больнице.

Однажды я спросил у медсестры, могу ли посмотреть на снимок своей опухоли. Она ответила «нет» — это, вроде как, могло вызвать какие-то проблемы со страховой компанией и почему-то вдобавок нарушало прайваси — хотя опухоль была моя, собственная, родная. Мне показалось, что ситуация становится чересчур абсурдной, и я решил покинуть палату.

Не знаю, как это получилось, но перед тем как отпустить меня, врачи все-таки записали историю моей болезни на цифровой носитель. Я был очень счастлив вернуться домой и к тому же увидеть наконец своими глазами, как выглядит мой рак. Но когда я вставил диск в компьютер, то обнаружил, что данные записаны в формате DICOM. Вы когда-нибудь сталкивались с этим расширением? Я — нет. Jpg, png, tiff — эти форматы мне хорошо известны, многие постоянно с ними работают. А DICOM используется только профессиональными медиками. Получается, что даже, когда данные записаны на цифровой носитель, воспользоваться ими все равно трудно. Если добавить этот факт к общему состоянию человека, у которого рак, — поверьте, это, правда, кошмар.

Потом я снова подумал о том, что, наверное, в такую ситуацию попадают тысячи людей и что с этой проблемой нужно как-то бороться. Я стал разрабатывать онлайн-конвертор для того, чтобы можно было переводить данные из DICOM в удобные для людей форматы. Да, для меня этот аспект действительно имел особенное значение. Потому что медицинские показатели в какой-то момент полностью замещают тебя как человека. Никому нет дела до Сальваторе Иаконези — все крутится только вокруг его данных, к которым он сам не имеет доступа.

Я перевел всю информацию из истории своей болезни в широкодоступные форматы и выложил их на специально созданном портале La cura. В видеообращении на сайте я говорил о том, что хочу открыть процесс своего лечения для всего общества, а не только для специалистов. Я использовал историю болезни как метафору тех условий, в которые попадают тысячи пациентов. А еще я решил рассказать свою историю людям для того, чтобы к ним вернуться.

В своем видеообращении я просил всех пользователей, независимо от их специальности, посоветовать мне лечение. Ведь какое лечение может мне предложить доктор — более-менее понятно, а вот что может посоветовать, например, дизайнер? Или, может быть, что-то интересное могут придумать как раз доктор с дизайнером вместе? Мишель Фуко говорил, что больные на протяжении веков оказываются в изоляции и что в этом кроется огромная проблема. Я пытался вернуть болезнь в общество, пытался вывести ее из изоляции.

Мне приходило очень много писем — всего в мой ящик попало около 900 тысяч сообщений. Кто-то предложил для лечения рака курить марихуану, а кто-то — пить витамин С. Нужно признать: люди верят, что есть какие-то совершенно невероятные способы победить рак. Например, один человек написал мне, что я должен просто поехать в Аргентину, и все пройдет. Если вы почитаете рекомендации на сайте, то найдете там очень много интересного.

Но, с другой стороны, вариант лечения и не может быть один: потому что есть психологическое лечение, социальное, духовное — и каждый человек, вполне вероятно, добавит к этому списку еще какое-то свое. Получив огромное количество советов и рекомендаций, мне удалось собрать целую команду врачей и волонтеров, вместе с которыми мы разработали стратегию для моего комплексного лечения. Я совсем не чувствовал, что кто-то из них меня жалел — мне кажется, люди были искренне рады активно поучаствовать в жизни другого человека.

В чем была главная цель этого проекта? В том, чтобы мы вспомнили, что когда мы говорим о медицинских показателях, мы на самом деле говорим о людях. И еще мне бы хотелось, чтобы люди задумались о том, что существующее сегодня понимание здравоохранения не единственно возможное. Для многих из нас здравоохранение — это то, что мы покупаем. В некоторых странах покупка осуществляется в виде страховки, а в других — цена за медицинские услуги включена в налоги. Мне хотелось показать, что существует альтернативная модель, при которой здоровье и медицина — это то, что мы делаем вместе. Это p2p-медицина, в которой все зависит от каждого из нас.