«Теории и практики» завершают спецпроект с национальной конференцией «Общество для всех возрастов» разговором о «культуре дожития». Президент фонда «Вера» Нюта Федермессер и израильский супервизор по сестринскому уходу Клаудия Консон рассказали, как можно сделать жизнь умирающего человека проще и что для этого требуется от государства и от каждого из нас.

Нюта Федермессер

учредитель и президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

Клаудия Консон

супервизор по сестринскому уходу в отделе гериатрии управления министерства здравоохранения по Южному округу (Беер-Шева, Израиль)

Нюта Федермессер: Доля пожилого населения в мире растет. Игнорировать такую демографическую ситуацию невозможно. В России где-то к 2035 году будет один работающий на семерых неработающих. Это колоссальная цифра: одному человеку содержать семерых… Причем, скорее всего, это будет женщина. Если не развивать сферу долгосрочного ухода за пожилыми и паллиативную помощь, если государство не будет влиять на эту ситуацию, наши дети с нами не справятся. Как на эту ситуацию реагируют в мире? Мы сравним опыт Израиля и России.

Клаудия Консон: Сначала я расскажу личную историю. Кто-то из вас задумывался, как он хочет умереть? Я до какого-то периода абсолютно не думала об этом. Но год назад я попала в аварию (я была пассажиром). И после сама себя отправила в приемный покой, потому что мне было трудно дышать, я хотела, чтобы мне сделали снимок. В итоге со мной все оказалось замечательно. Но примечательно, что произошло с моим 17-летним сыном. Он ворвался в приемный покой и кричал на всех врачей: «Помогите моей маме! Она после аварии, она сейчас умрет!» Для ребенка, который любит свою маму, это был момент страха потери близкого человека. И после этого происшествия я приняла решение проговорить с сыном о том, что когда-то его мама уйдет из жизни. Я ему сказала: «Сынок, у меня есть несколько просьб. Если со мной что-то случится, я тебя очень прошу, похороните меня на таком-то кладбище. Я прошу не ставить никаких памятников, а посадить мне цветы. И самое главное: ты помнишь плед, который мне подарила бабушка? Вот заверните меня в этот плед и похороните». После этого разговора у нас в доме появилось устойчивое выражение. Иногда я говорю: «Вот что вы все будете без меня делать?» — и домашние отвечают мне: «Завернем тебя в пледик».

Меня безумно поразило: когда человек умирает в отделении больницы, где умирают люди без семьи, никто практически не реагирует… В этот момент не всегда находится доктор, медсестра или социальный работник, которые должны были с ним поговорить. Ну, умер и умер. На медицинском языке это называется банально — «экс». Он перешел из состояния человека в состояние «экса». И что с ним нужно сделать? Завернуть и передать в специальные службы.

Я сейчас не буду вдаваться в детали закона, но он необходим, потому что он гарантирует, как говорится, смерть с человеческим лицом. Одно из его главных понятий — это гуманность. Мы чаще всего слышим от наших пациентов: «Я бы хотел уснуть и завтра не проснуться». И что мы говорим тогда? «Он был святым человеком, ему повезло, он не мучился». А кому-то ведь приходится мучиться. Так вот этот закон позволяет облегчить его муки. Он должен отражать самые главные вещи — это воля и желание пациента. И неважно, к какой группе относится пациент. Если он хочет быть в стационаре — он должен быть там. Если он попросил, чтобы в последний момент жизни ему не проводили интубацию, — дайте ему эту возможность. Естественно, все профессиональные врачебные вопросы должны быть решены. Но когда мы знаем, что человек умирает и ему остались считаные дни, зачем ему колоть все это, зачем над ним издеваться? Не нужно его мучить, дайте ему спокойно умереть.

Нюта Федермессер: Израильский закон гарантирует право индивидуального подхода к потребностям пациента. На самом деле в других странах мира тоже есть подобные вещи, просто они не выделены в отдельные законы, они являются подзаконными актами или другими документами. Это то, что называется Advanced Care Plan — план индивидуального ведения паллиативного больного. У нас это еще невозможно по одной довольно важной причине: на сегодняшний день закон не позволяет человеку передать кому-то право распоряжения своей жизнью, если он дееспособен. То есть я не могу сказать, что, если со мной что-то случится, решения за меня будет принимать Вася. Когда мы оказываемся без сознания, за нас все решает доктор.

Клаудия Консон: В 1988 году у нас был принят закон, который регулирует работу сиделок. Над этим законом стали работать, потому что стало много случаев, когда о смерти одиноких людей узнавали постфактум: их находили соседи, которые замечали, что давно никто не выходит, или чувствовали запах. Закон очень важен и нужен в работе всех министерств, ведомств и социальных служб, начиная с больших центральных городских больниц и заканчивая маленькими отделениями хосписов и теми пациентами, которые хотят завершить жизнь дома.

Законом определено три специалиста, которые могут выносить вердикт — решать, кому какая помощь положена. Это аккредитованная медсестра, профессиональный физиотерапевт и Occupational therapist (честно говоря, мы не знаем, как назвать эту профессию на русском языке). При этом их не интересует диагноз — онкология это, патология или что-то еще. Их интересуют функциональные возможности человека.

Если мы знаем, что заболевший человек не способен передвигаться, питаться, купаться и так далее — ему необходим постоянный уход 24 часа в сутки. Тогда мы можем прислать к нему помощника по уходу. Если человек принял решение умирать дома, то даже если он находится на искусственной вентиляции легких, мы должны обеспечить ему должный уход дома. Работу ведет выездная служба хосписов, обучение проходит вся семья.

Вот пример: у моего свекра лейкемия, он получает химиотерапию, но ходит и обеспечивает себя сам, он адекватен. Так что ему не положена сиделка. А у моей мамы, которая не выходит, не покупает себе продукты и лекарства, есть сиделка, помощник по уходу.

Очень важная вещь: мы можем обеспечить уход 24 в сутки семь дней в неделю, и этим, как правило, занимаются иностранные работники. Так что по этому закону работают несколько министерств и ведомств, в том числе те, которые отвечают за миграцию. Мы можем выписать для работы в семье иностранного гражданина. Закон запрещает превращать этих людей в уборщиц квартиры или помощников для всей семьи. Это профессия, и она на рынке труда очень и очень востребована. Все права и обязанности этой профессии регламентированы.

Нужно понимать, что сиделка, которая работает по графику 24/7, обязательно обеспечивается отдельной комнатой, своей уборной. Она периодически уходит: у нее тоже есть семья, у нее тоже есть выходные, праздники, отпускные. Мало того, если человек другой религии — соблюдаются и его особые праздники. Это закон, и мы не можем дискриминировать этих людей. Если вверенный ему пациент все же умирает — он обязан покинуть нашу страну.

Нельзя сказать, что для нашего государства все это просто. Иностранные рабочие очень хотят остаться жить на территории Израиля, и мы видим, какая у нас проблема с незаконной миграцией. Но самое главное, что есть закон, и он работает.

Нюта Федермессер: На самом деле у нас вроде так же все происходит: такие же сиделки, которые приезжают к нам из ближнего зарубежья, точно так же с проживанием 24 часа в сутки, только без своей комнаты, туалета, праздников (а кто-то и без проживания). С той лишь разницей, что за услуги им полностью платит семья. Средняя стоимость такой сиделки для семьи — порядка 35 тысяч рублей в месяц. И тут перед родственниками стоит выбор: либо я ухаживаю за своей больной мамой сам, либо работаю и зарабатываю на сиделку. К слову сказать, если работающий человек принимает решение покинуть работу и начать самостоятельно ухаживать за больной мамой, это довольно сильно бьет по бюджету государства. Так что очень важно, чтобы семья делала выбор в пользу иностранного работника, иностранной сиделки. Поэтому одна из важных стратегических задач для нашей страны — вывести огромный рынок сиделок из серой, почти черной финансовой схемы на государственный уровень. Нужно сделать так, чтобы государство нанимало работников и проводило обучение, а семья, в зависимости от степени беспомощности своего родственника, получала от государства необходимое количество часов работы сиделки, а при необходимости круглосуточного ухода уже самостоятельно оплачивала дополнительное время. Мне видится, что это будет куда дешевле 35 тысяч рублей в месяц.

Клаудия Консон: Если мы говорим об обороте наличных денег, то в Израиле тоже есть с этим проблема. Мы стараемся на государственном уровне стимулировать такие семьи и выделять им дотации, но при этом им никто не мешает нанять сиделку самостоятельно. Однозначно, государству выгоднее, чтобы пациент проживал дома, а не в стационаре. Это лучше и для пациента, и для семьи, и для государства.

Есть четкие критерии и градации: кому что положено. За каждым министерством и ведомством закреплены определенные функции. Длительная госпитализация положена тем пациентам, которые привязаны к дому и кровати, и тем, которые мобильны, но имеют когнитивные нарушения. Любой гражданин может обратиться в министерство здравоохранения с просьбой о субсидии на госпитализацию и оплату койко-места. Пациенты, которые ослаблены, не способны выйти в магазин и обеспечить себя, могут обратиться в службу социальной опеки и попросить о размещении в специальном хостеле.

Отдельная категория граждан, получивших инвалидность (это не обязательно паллиативный лежачий больной), может обратиться в министерство здравоохранения, пройти определенную комиссию и получить помощь в переоборудовании или даже перестройке жилья: специальные сотрудники в соответствии со всеми рекомендациями этой комиссии снабдят дом необходимыми устройствами, возведут пандус и так далее, или же человека могут переселить в специализированное социальное жилье.

Вторая очень важная вещь — это больничная касса, откуда определенные категории граждан получают средства. У нас таких четыре. Это не касса, где сидит тетенька и выдает зарплату. Это такой аналог страховой компании. По закону это некоммерческая организация, работа которой строго регламентируется министерством здравоохранения Израиля. Все работающее население Израиля платит соответствующий налог и, упаси Господь, если с гражданином Израиля что-то случается, он может получить любую операцию в любой выбранной им клинике за счет больничной кассы.

Сейчас люди стали переживать за момент, когда они станут немобильны, недееспособны, когда они не смогут обеспечить себя сами. Они хотят лучших условий, чем государственные, хотят пакет дополнительных услуг. Что это такое? Просто существуют частные организации, в которых больше персонала, больше техники. От государственных организаций мы этого не требуем, но ниже стандарта, который выдал Минздрав, качество не может быть нигде, иначе будут санкции вплоть до расформирования.

Еще один важный фактор — чрезвычайное положение. Бывают разные экстренные ситуации в мире: землетрясения, эвакуация, пожары (которые в России тоже бывают). Мне поручили эту миссию в департаменте: наша задача — обучить население вести себя в таких ситуациях. Пусть лучше это не произойдет, но хотя бы теоретически люди должны быть готовы. Как перевезти пациента с искусственной вентиляцией легких в экстренной ситуации? Бывает такое, что пациент говорит: «Ну и пусть бомбят. Я хочу здесь спать» или «Это мой дом, я хочу быть тут». Силой вы его не вытащите из дома. А теперь представьте, что в такой ситуации в стационаре работает только медсестра или только сиделка. 36 пациентов. Кого спасать? Что делать? Мы долго дискутировали и приняли самое главное решение: если в такой ситуации пострадает медсестра или сиделка, то спасти не удастся уже никого. Это не значит, что они должны спрятаться, но они должны позаботиться в первую очередь о своей безопасности.

Нюта Федермессер: Давайте посмотрим, что есть у нас. В России не так давно, несколько лет назад, в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан» вошло определение паллиативной медицинской помощи. Оно звучит так: «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан». И упоминается, что оказываться она может амбулаторно и стационарно. Казалось бы, все неплохо, но здесь полностью отсутствуют те элементы, о которых говорила Клаудия. Социальную часть — убрали, духовную и психологическую часть — убрали, семью и родственников — убрали, реабилитацию — убрали. «Комплекс медицинских вмешательств» — дальше каждый врач действует на свое усмотрение. Для кого-то это инъекция, для кого-то продолжение химиотерапии, для кого-то просто «лежите, мы вам памперс поменяем». Также появились две должности при министерстве здравоохранения — главный гериатр и главный специалист по паллиативной помощи. Все! Дальше, ребята, развивайте как хотите.

Чтобы пациент мог получить то, что ему положено в связи с тяжестью его состояния — социального работника, пандус в подъезде, специализированный санаторий, обучение или любую реабилитацию, — он должен пройти множество инстанций. Не к нему приходят оценить его состояние, а он должен всех обойти: сначала получить инвалидность, потом органы соцзащиты дают или не дают направление на ТСР (технические средства реабилитации), в пенсионном фонде оформляют пенсию и так далее. И эти инстанции никак друг с другом не связаны — все их надо обойти самому.

Одна из тяжелейших проблем, с которой мы сталкиваемся сегодня, — это необезболенность. Довольно иллюзорно представление о том, что в обезболивании нуждаются только онкобольные. Вспомните пожилых, которые еле передвигаются, у них самые разнообразные боли; людей, которые после инсульта прикованы к постели и не могут сказать, что им больно, — это же не значит, что им не больно. На мой взгляд, пока мы эту проблему не решим, остальное уже не важно: есть инвалидное кресло или нет, есть сиделка или нет, — если человек не может зубы разомкнуть от боли, он все равно ничего больше не замечает.

Один из документов, который удалось после двух лет напряженнейшей работы нескольким общественным организациям провести и принять на уровне правительства, — это дорожная карта по обезболиванию, которая должна решить все упомянутые проблемы. И до конца 2018 года у нас в России появится увеличенный ассортимент обезболивающих средств, у нас будет правильно рассчитана потребность в них (и это будут не только онкобольные), у нас будет упрощен порядок получения препаратов (он уже упрощен, но не окончательно).

Дальше нам нужно информировать население. Нужно говорить о том, что они имеют на это право, что боль нельзя терпеть и боль можно вылечить. Это не так просто. Мифов полно, люди сопротивляются. У нас есть такая христианская позиция, что надо пострадать и через страдание прийти в том числе и к смерти. У родственников часто есть такое заблуждение: мы не будем его обезболивать, потому что у него четкое сознание, а если мы дадим ему морфин, то у него оно будет затуманенное. А о том, что у человека сознание затуманено от боли, мало кто думает.

Очень важный момент — это вывод оборота медицинских наркотиков из немедицинских, чтобы снять уголовную ответственность с врачей за работу с этими препаратами. Сегодня, чтобы врач мог выписать наркотики пациенту, он должен знать 5 федеральных законов, 31 постановление правительства, 50 приказов федеральных органов исполнительной власти и понимать, как с ними работать. Это нормативные акты, которые регулируют только обезболивание.

Клаудия Консон: Я расскажу историю, которую услышала две недели назад от пожилой женщины в парикмахерской. Она узнала, что я медик, и рассказала мне: «Мы прожили с мужем 60 лет вместе, я понимала, что он уходит, и приходила к нему каждый день. Я живу в двух минутах ходьбы от того места, где Ханох должен был умереть. После его смерти, после похорон одна медсестра сказала мне: «Ханох просил меня передать, что он всю жизнь любил только вас». А я говорю: «Почему же вы меня к нему не позвали?» Медсестра ответила: «Мы должны попросить прощения. Он так просил, чтобы вы пришли. Но мы сказали ему, что вы устали, что вы заняты. Мы видели, как вы весь день сидели у его постели и только что ушли. Ну, мы решили так». Когда пришла ночная смена, он о том же самом попросил другую медсестру. Ночная медсестра почему-то тоже приняла решение не звать эту женщину. И она не услышала последние слова любимого человека, а услышала их от раскаявшихся медсестер.

В связи с этим у нас возникла такая мысль: это же тоже воля пациента. Почему, будучи в полном сознании, понимая, что он умрет, он не может сказать дорогому человеку, что чувствует? И тут уже не важно, где ты лежишь, какие вокруг стены, — имеет значение человеческий фактор. Мы должны прислушиваться к их желаниям.

Ни один человек не родился страдать. Даже преступник, который сидит в тюрьме. Я в клинике принимала террориста, который взорвал людей на автобусной станции. И я должна была за ним ухаживать. Я должна была ему подстричь ногти, побрить его, потому что, взорвав себя, он стал вегетативным больным. Мы обязаны ему помочь. Может быть, в душе мне не хочется этого делать, но я не могу отказаться, потому что передо мной лежит человек, который не может принять никаких решений. За ним следят наши солдаты, а мы монотонно и верно работаем. Врачи дают назначение, а мы обезболиваем этого человека, потому что видим, что ему очень больно.

Нюта Федермессер: Почему, помещая человека в стационар, мы лишаем его индивидуальности? Одинаковые пижамы, одинаковые тапочки и так далее. Конечно, легче заказать сразу 1 000 пижам 56-го размера, они же точно каждому подойдут… А хотелось бы, чтобы у каждого была своя одежда, свой браслетик, колечки и серьги, запах духов, который им нравится, и прочие мелочи. Знаете, я много работаю с тяжело больными детьми, и они часто обклеивают свои кресла и девайсы всякими наклейками супергероев, которых любят. Ведь это дети! А если человек прожил долгую жизнь — значит, у него еще больше, чем у ребенка, всяких интересов, он нажил больший багаж индивидуальности.

Это все не стоит никаких денег. От нас для этого требуются довольно серьезные усилия, но не физические, а интеллектуальные. У меня у мамы была ситуация. Во время обхода она позвала медсестру и сказала: «Наташа, посмотрите, что не так с этим пациентом?» Медсестра ответила: «Да все хорошо, он чистый, одет — в свое…» Мама: «Наташа, вот вы через чистые очки смотрите. А его очки — они же заляпаны! Быстро вымойте». Вот мы про это не думаем.

Я не могу забыть историю, произошедшую этим летом в городе Ростов Великий. Я была там в семье, где дедушка после аварии шесть лет прикован к кровати. За ним самоотверженно ухаживает его супруга. Она не могла его помыть как следует, потому что она одна, ей тяжело. И вот мы приехали с волонтерами. Мы его купали прямо в кровати. У них специальная ванна с поднимающимися бортиками. Мы искупали его, стали убирать бортики, повернули его на бок, чтобы вытереть, и тут он начинает чуть ли не кричать: «Стойте, стойте, подождите!» Мы испугались: где? что? больно, может, сделали? А он: «Я вижу пол, подождите, дайте я на пол немного посмотрю». Так вот человек шесть лет не видел пол. У него было невероятное ощущение от того, что ракурс поменялся.

Степень активности любого пациента зависит от нас. Если человек тратит последние силы, чтобы дойти до туалета, вероятно, надо поговорить с ним и сказать: «Может, важнее, когда придут ваши внуки, посидеть за столом и поговорить с ними, если у вас сил только на 15 минут в день? А до туалета я вас довезу на кресле». Нужно все время про это думать. И всегда давать человеку возможность быть максимально долго самостоятельным. Не можешь сам приготовить еду — можешь выбрать, называйте меню из двух блюд. Не можешь пойти гулять — можешь решить, в какой комнате сидеть. Не можешь сам почистить зубы — можешь, наверное, сам прополоскать рот. И так далее.

Российский народ очень скромный, мы все время про себя забываем, и очень мало пожилых людей скажут, чего они хотят. Поэтому важно говорить с ними. Кому-то хочется почитать, кому-то — фотографию семьи поближе на тумбочке, кому-то — музыку слушать, а кому-то — «Поле чудес» смотреть: он смотрел его 20 лет, почему сейчас не должен? Это очень маленькие желания, у нас люди не избалованы. Кому-то хочется, знаете, регулярно выпивать. Да! Вот он выпивал 94 года, потом попал в дом престарелых и ему сказали: «Извините, у нас не положено». То есть 94 года ему было можно, а на 95-м вдруг стало нельзя!

Мне кажется, чем меньше у людей остается времени, тем больше сил мы должны тратить на исполнение их маленьких бытовых желаний. У нас была совершенно удивительная женщина в Первом московском хосписе. Она пережила холокост, узница Освенцима, и уходила уже в деменции. Она привязалась к плюшевому мишке и начинала плакать и нервничать, когда его у нее забирали. В результате этот мишка так с ней и ушел, она была с этим мишкой похоронена. И вот она доживала в такой обстановке: мишка, красивые заколки, завитые волосы, цветная майка, маникюр. Это все можно делать — это не деньги, а голова, наше умение думать.

Уход из жизни должен быть достойным, для этого нужно не так много компонентов, и они не связаны с деньгами. Отсутствие боли, отсутствие грязи, отсутствие унижения и близкий человек рядом. Для кого-то близким человеком может стать не родственник, а медицинская сестра — так сложилась жизнь. И это все, что нужно, чтобы человеку в старости было не страшно и не одиноко.